Pierre-Robin-Sequenz Kompass
Orientierung und Mut für betroffene Familien
Wenn die Diagnose Pierre-Robin-Sequenz im Raum steht, tauchen plötzlich unzählige Fragen auf. Was bedeutet das für unsere Kind? Was kommt auf uns zu? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Diese Website soll Eltern helfen, die genau an diesem Punkt stehen: Mit verständlichen Informationen, persönlichen Erfahrungen und dem Ziel, Orientierung und Hoffnung zu geben.
Wir helfen Euch im Umgang mit der Pierre-Robin-Sequenz
Wir kennen die Unsicherheit und die Überforderung nach der Diagnose Pierre-Robin-Sequenz. Als ebenfalls Betroffene hatten wir zahlreiche offene Fragen. Obwohl wir wissen, dass „Dr. Google“ bei medizinischen Fragen wenig hilfreich ist, wird jeder nach der Diagnose nach weiteren Informationen im Internet suchen. Allerdings gibt es wenig fundierte Informationen und schon gar keine Erfahrungsberichte außerhalb von Selbsthilfegruppen.
Wir wollen betroffenen Familien und Angehörigen auf eine verständliche und ehrliche Weise helfen. Diese Website ist kein medizinisches Fachportal, sondern eine Anlaufstelle für alle, die sich mit der Pierre-Robin-Sequenz beschäftigen müssen.
Wir wollen Mut machen und Orientierung geben.
Medizinischer Hinweis
Diese Website ersetzt keine individuelle ärztliche Beratung. Sie soll informieren, einordnen und mit echten Erfahrungen Mut machen. Medizinische Entscheidungen sollten immer gemeinsam mit erfahrenen Fachleuten getroffen werden. Alle Inhalte sind sorgfältig recherchiert, aber ohne Gewähr und ohne Anspruch auf Aktualität.
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Diese Website wird ehrenamtlich, unabhängig und ohne kommerzielle Absicht betrieben. Es handelt sich um ein Angebot von betroffenen Eltern an betroffene Eltern und alle, die sich mit der Pierre-Robin-Sequenz beschäftigen müssen, möchten oder dürfen. Wenn Ihr uns bei der Finanzierung der laufenden Kosten unterstützen möchtet, würden wir uns sehr freuen. Damit kann dieses Projekt weiterbestehen, wachsen und noch vielen anderen betroffenen Eltern helfen.